Το… κολλάει η Χριστίνα Ζβε / [email protected]
*Γεια σου. Ελπίζω να είσαι καλά, να είχες μια όμορφη εβδομάδα και να έκανες όλα αυτά που σε κάνουν να αισθάνεσαι όμορφα.
* Η αλήθεια είναι ότι άλλα πράγματα ξεκίνησα να ποστάρω, τα οποία όμως κι έσβησα αμέσως, όταν ήρθε τυχαία μπροστά μου, αυτό: http://www.giatinioanna.com/2012/10/blog-post_2.html
* Δεν γινόταν να μην αναφερθώ σε αυτό και ΜΟΝΟ σε αυτό, σήμερα. Δυο γονείς, ήρωες, έχασαν το αγγελούδι τους, την Ιωάννα, από μια ασθένεια που αγνοούμε στην χώρα μας και για την οποία υπάρχει εξαιρετικά ελλιπής ενημέρωση. Πρόκειται για την SMA, Νωτιαία Μυική Ατροφία, με προσδόκιμο ζωής για τα μωράκια τα 2 τους χρόνια.
*Περιγράφουν λοιπόν μέσα από αυτό το blog, το οποίο είναι αφιερωμένο στο κοριτσάκι τους, την ιστορία της μικρής τους, από την στιγμή που διαγνώστηκε η ασθένεια , μέχρι την στιγμή που έφυγε από κοντά τους. Έχω συγκλονιστεί και συγκινηθεί απίστευτα με τους δυο αυτούς ανθρώπους, με την δύναμη της ψυχής τους, το κουράγιο τους. Απήλαυσαν τη ζωή δίπλα στην μικρούλα τους μέχρι την τελευταία στιγμή, ποιος άραγε μπορεί να αναλογιστεί τον πόνο τους; Ο άνθρωπος όλα τα αντέχει λένε… Πώς όμως είναι να ζεις με το αγγελούδι σου ενώ ξέρεις ότι σύντομα θα φύγει από κοντά σου; Ο χειρότερος εφιάλτης του κόσμου. Πώς είναι να γνωρίζεις εκ των προτέρων ότι το χαμόγελο σου έχει ημερομηνία λήξης; Οι δυο αυτοί άνθρωποι έχουν μπει μέσα στην ψυχή μου.
*Όπως διαβάζω στο www.iatronet.gr : «Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (spinal muscular atrophy, SMA). Πρόκειται για γενετικό νόσημα που μεταβιβάζεται με τον υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα. Στους πάσχοντες προοδευτικά εκφυλίζονται κινητικοί νευρώνες στον νωτιαίο μυελό. Οι γονείς του πάσχοντος παιδιού είναι υγιείς φορείς του γονιδίου του νοσήματος. Υπολογίζεται ότι ένας στους 50 – 70 ανθρώπους φέρει το γονίδιο και είναι υγιής ‘φορέας’ της νόσου και φυσικά κατά κανόνα δεν το γνωρίζει. Όταν δύο “φορείς” του γονιδίου αποκτήσουν παιδί, υπάρχει η πιθανότητα ένα στα 4 παιδιά τους (25% πιθανότητα) να εμφανίζει το νόσημα. Η πιθανότητα να είναι και η δύο γονείς “φορείς” είναι μεγαλύτερη εάν οι γονείς είναι συγγενείς ή έχουν κοινή καταγωγή (π.χ από το ίδιο μικρό χωριό).
Η επίπτωση της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας είναι μία περίπτωση στις 10.000 γεννήσεις. Επομένως, στην Ελλάδα έχουμε περίπου 10 νέες περιπτώσεις κάθε χρόνο. Η διάγνωση της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας βασίζεται στην κλινική εξέταση του παιδιού. Ο παιδίατρος είναι εκείνος που πρώτος θα υποψιαστεί το νόσημα, αναγνωρίζοντας την κινητική υστέρηση του παιδιού και εντοπίζοντας την υπάρχουσα μυϊκή αδυναμία. Σε παλαιότερες εποχές η κλινική διάγνωση επιβεβαιώνονταν με ηλεκτρομυογράφημα και βιοψία μυός. Τα τελευταία χρόνια η επιβεβαίωση της διάγνωσης γίνεται με μοριακές τεχνικές με μια απλή αιμοληψία».
*Το τραγούδι που ακούω γράφοντας είναι ~Sinead O’ Connor- Nothing Compares To You~ [youtube]http://www.youtube.com/watch?v=iUiTQvT0W_0[/youtube] το οποίο και άκουγα συνέχεια όταν έχασα έναν από τους πιο αγαπημένους μου ανθρώπους.
* Όταν έχεις να αντιμετωπίσεις ένα τέτοιο «γολγοθά», πόσο αστεία σου φαίνονται τα προβλήματα που έχουμε, με την κρίση και τις συνέπειές της. Όλα μπροστά στην υγεία μοιάζουν μικρά… Τίποτα στη ζωή δεν είναι δεδομένο!
Καλό ταξίδι στην μικρή Ιωάννα…
Δύναμη και κουράγιο στους γονείς της…
*Δεν θα ήθελα να ποστάρω κάτι παραπάνω..
Χ.
Θα με βρεις εδώ: [email protected]
